Fachtagung zum 10-jährigen Jubiläum der Nürnberger Regionalgruppe des BV-Polio in Nürnberg am 23. September 2017

Im Rahmen der Jubiläumsveranstaltung zum zehnjährigen Bestehen der Regionalgruppe 79 des BV Polio in Nürnberg fand zum Einstieg eine Fachtagung statt, die mit hochkarätigen Experten besetzt war. Die anwesenden Mediziner und der Orthopädietechnikermeister befassen sich bereits seit Jahren mit dem Post-Polio-Syndrom und sind uns Betroffenen eine große Hilfe.

Teilgenommen haben: Priv.-Doz. Dr. med. Martin Winterholler, Chefarzt der Neurologie im Krankenhaus Rummelsberg, Priv.-Doz. Dr. med. Albert Fujak, stellvertretender Klinikdirektor und Oberarzt der Orthopädie im Waldkrankenhaus in Erlangen, Dr. med. Dirk Boujong, Facharzt für Anästhesiologie und Schmerztherapie im Krankenhaus Altdorf im Nürnberger Land und Herr Johann Pörtlein, Orthopädietechnikermeister der Firma OrthoPoint in Erlangen, verantwortlich für die Orthesen- und Prothesenfertigung. Als Moderatorin der „offenen Sprechstunde“, die nach den Fachvorträgen von Dr. Winterholler und Dr. Fujak folgte, begrüßte die Sprecherin des Gesprächskreises, Petra Bieber, die stellvertretende Geschäftsführerin der Selbsthilfekontaktstellen KISS Mittelfranken e.V., Frau Elisabeth Benzing.

Dr. Winterholler lobte zu Beginn seines Vortrags den entspannten Umgang der „Polios“ mit ihrem Handicap. Selbstverständlich würden alle Menschen älter werden und somit nehmen die gesundheitlichen Einschränkungen zu, aber bei den Betroffenen der Kinderlähmung ist es unverhältnismäßig schlechter geworden, wie z.B. das Laufen. Dr. Winterholler: „Was macht die Polio aus und was macht das PPS aus?“ Dass die akute Kinderlähmung eine Erkrankung der Vorderhornzellen ist und die abgestorbenen Motoneuronen nach einer gewissen Zeit durch „Wildsprossungen“ die Muskeln wieder bedienen, muss an dieser Stelle nicht weiter ausgeführt werden. Darüber gibt es ja ausführliches und sehr gutes Infomaterial zum Nachlesen.
Er stellte ein paar Zahlen vor: So hat z.B. ein 80-Jähriger nur noch die Hälfte der Bewegungsnervenzellen wie ein 20-Jähriger. Da ist es natürlich schlecht, dass man nach der Polio sowieso schon weniger Bewegungszellen hat. Dazu kommen noch Probleme wie das Shoulder-Overuse-Syndrom (Schulterüberlastungssyndrom) durch das Rollstuhlschieben oder das Benutzen der Krücken.
Dr. Winterholler weist darauf hin, dass viele Symptome durchaus gut behandelbar sind, die auf den ersten Blick genau wie PPS-Symptome wirken. Das bedeutet, Ärzte müssen bei Polio-Patienten auch an eventuell andere Veränderungen denken, die eben nichts mit dem PPS zu tun haben. So haben z.B. 29 von 98 Patienten durch die eingeschränkten Muskelfunktionen auch eine eingeschränkte Lungenfunktion. Atemstörungen zeigen sich u.a. durch eine erhöhte Einschlafneigung während des Tages. Er betont, dass man Atemstörungen nicht als Bagatelle nehmen soll, sondern bitte abklären lassen soll, woran das liegt.
Wenn man in eine Rehaklinik geht, die sich nicht mit Polio auskennt, sagte Dr. Winterholler, dann ist man hinterher mehr fertig als vorher. Nervenzellen schützen wir am besten, wenn wir sie nicht überlasten. Also: Ruhe ist ganz wichtig – Überlastung vermeiden! Damit beendet er seinen Vortrag und gratuliert der Nürnberger Regionalgruppe nochmals zum zehnjährigen Bestehen.

Frau Benzing bedankte sich und betonte, dass sie ganz viel Neues über die Kinderlähmung und das PPS erfahren hat. Sie übergab das Mikrofon an Dr. Fujak.

Die Polio und das PPS sind eine vielschichtige, komplexe „Geschichte“, so Dr. Fujak. Die Betroffenen müssen durch die körperlichen Einschränkungen mehr leisten, können aber nicht wie gesunde Menschen auf Reserven zugreifen. Der Körper ist nicht dafür ausgelegt, sich fast sein ganzes Leben lang an den Schultern oder Armen durch das Leben zu tragen. Dr. Fujak hob hervor, dass es ganz wichtig ist, rechtzeitig Hilfsmittel anzunehmen und gut mit den Kräften hauszuhalten, die man zur Verfügung hat. Für den Poliobetroffenen ist es besonders wichtig, vorauszuplanen und rechtzeitig zu organisieren. Vielen würde es schwer fallen, die zunehmenden Einschränkungen zu akzeptieren, aber nur wenn man sich damit auseinandersetzt, kann man auch Lösungsstrategien annehmen. Wichtig ist auch eine kontinuierliche und regelmäßige Betreuung und Beratung durch die Ärzte. Nachdem nicht jeder Hausarzt ein Polio-Spezialist ist, wäre es gut, zudem auch einen kompetenten Neurologen, Reha-Arzt oder Orthopäden an seiner Seite zu haben. Ebenso sollte der Betroffene auch einen Ergotherapeuten konsultieren. Sehr gut sind auch physikalische Maßnahmen, die für den Erhalt der verbliebenen Muskeln sorgen. Einen hohen Stellenwert in der Behandlung des PPS-Patienten haben deshalb auch stationäre Rehamaßnahmen über mindestens drei Wochen.
Zur orthopädischen Versorgung sagte Dr. Fujak, dass die Versorgung mit den allerneuesten Orthesen nicht immer gelingt, weil man mit diesen oftmals die Bewegungsmuster total verändern müsste. Das funktioniert aber nicht, weil sich der Polio-Patient im Laufe seines Lebens z.B. ein bestimmtes Gangbild angewöhnt hat. Geht es um Schmerztherapie, ist ein Orthopäde nicht der richtige Ansprechpartner, zumindest ist er kein Arzt, der über den Einsatz von Schmerzmitteln entscheiden sollte. Da sollte er sich mit einem Schmerztherapeuten zusammenschließen. Dr. Fujak betont, dass eine gute Komunikation zwischen Ärzten, Therapeuten, Orthopädietechnikern etc. sehr wichtig ist. Mit anderen Worten – interdisziplinär arbeiten!

Interdisziplinär arbeiten – eine bessere Überleitung zur anschließenden Podiumsdiskussion, oder besser gesagt „offenen“ Sprechstunde, wäre nicht möglich gewesen, sagte Frau Benzing und übernahm die Moderation. Dr. Dirk Boujong, dessen Fachgebiet die Multimodale Schmerztherapie und psychologische Betreuung ist (es geht um chronischen Schmerz), und Johann Pörtlein, Orthopädietechnikermeister, vervollständigten das Gremium. Um den Bericht nicht zu lang werden zu lassen, aber dennoch die vollständige Frage- und Antwortrunde wiedergeben zu können, werden im Folgendem nur die aus dem Publikum gestellten Fragen und die Antworten mit Nennung des entsprechenden Namen des antwortgebenden Experten aufgeführt.

Frage: Kälteintoleranz – was ist das?
Dr. Winterholler: Man verträgt Kälte schlecht. Kälte wird als unangenehmer empfunden , als das bei anderen Menschen der Fall ist.

Frage: Angeblich soll ein „Strumpf“ entwickelt werden, der eine Orthese ersetzen soll. Gibt es dazu nähere Informationen? Herr Schülein, Leiter des Mobilitätslabors im Waldkrankenhaus in Erlangen hätte davon gesprochen.
Dr. Fujak: Seines Wissens nach geht dieser „Strumpf“ aber eher in Richtung Gleichgewicht. Herr Samuel Schülein beschäftigt sich mit Sturzprophylaxe und Geriatrie.
Frau Benzing empfahl, für nähere Informationen doch einfach mal Herrn Schülein zu einem Gruppentreffen einzuladen.

Frage: Gibt es eine Schmerztherapie z.B. bei Muskelschmerzen bei Post-Polio?
Dr. Boujong: Es gibt keine offiziellen Studien über spezifische Medikamente, die gut vertragen werden. Muskelentspanner sollte man vermeiden bei einer neurologischen Erkrankung. Er biete ja Multimodale Schmerztherapie an. Viele Polios wissen, wie sie mit ihrer Einschränkung umzugehen haben, da kann man mit der Multimodalen Schmerztherapie wenig ausrichten. (Bei dieser Therapieform werden unterschiedliche Behandlungsansätze kombiniert, wie Physiotherapie, medikamentelle Behandlungen und Psychotherapie. Bei der Multimodalen Schmerztherapie durchläuft der Patient mit chronischem Schmerz z.B. ein vollstationäres, hochspezialisiertes, umfassendes mehrwöchiges Programm.)

Frage: Welche Erfahrungen haben Sie mit Cannabis zur Schmerztherapie?
Dr. Winterholler: Zugelassen ist Cannabis als Medikament schon länger bei Spastizität der Muskeln, also beim Gegenteil von dem, was Polios haben. Cannabis ist ein Muskelschlaffmacher und er rät davon ab.
Dr. Boujong: Es ist nachgewiesen, dass es bei chronischen Schmerzen eine Wirkung haben kann, allerdings müsste der Patient auf das Medikament Cannabis eingestellt werden. Auch er rät den Polios, lieber die Finger davon zu lassen.
Dr. Fujak: Cannabis fördert zudem das Übergewicht

Frage von Frau Benzing: Viele Polios haben ja durch die mangelnde Bewegung Übergewicht. Gibt es eine „begleitende“ Diät für Polio-Patienten?
Dr. Boujong: Das alles vermeiden, was Übergewicht verursacht – also auch die Medikamentenliste durchforsten.
Dr. Winterholler: Ernährungstechnisch empfiehlt er ein kritisches Durchforsten des Speiseplans. Es darf aber kein Eiweiß- oder B12-Mangel entstehen.
Dr. Boujong: Bei extrem starken Übergewicht, und da spricht man aber von einem Body-Maß-Index von 40+, gibt es prinzipiell noch der Möglichkeit einer Magenband-OP o.ä.
Dr. Winterholler: Bei Polios sollte man allerdings jede überflüssige OP vermeiden.
Dr. Fujak: Für Polio-Patienten ist es oft schwer, den tatsächlichen Kalorienbedarf einzuschätzen. Er empfiehlt, bei Bedarf einen Diätassistenten zu Rate zu ziehen. Auch muss die Bewegungsarmut nicht zwingend sein, man kann alternative Bewegungsangebote nutzen – z.B. im Wasser.

Frage: Der Patient nimmt einen Betablocker und Marcumar. Nach einem Schlaganfall hat er extrem starke Schmerzen in einem Oberschenkel. Er bekam den ärztlichen Rat, zwei Nerven durchtrennen zu lassen, dann sollte der Schmerz weg sein.
Dr. Boujong: Grundsätzlich soll man sich vor einschneidenden, zerstörenden Maßnahmen immer eine zweite Meinung einholen.

Frage von Fr. Benzing an die Othopädietechnik: Was tun, wenn der Patient nicht mit der Orthese zufrieden ist?
Herr Pörtlein: Es gibt bei Orthesen eine Passformgarantie, also unbedingt nachbessern lassen, bis wirklich alles passt.
Dr. Fujak: Eventuell das Rezept nicht unterschreiben und das Produkt so nicht annehmen. Da ist auch der Arzt, der das verordnet hat, mit in der Verantwortung. Im Endeffekt kann man auch vom Vertrag zurücktreten.
Rudolf Distler: Das ist schwierig, denn man bekommt die Orthese ja nur mit nach Hause, wenn man unterschrieben hat.
Herr Pörtlein: Auch nach der Unterschrift kann man noch Rechte geltend machen.
Dr. Fujak: Definitiv zusammen prüfen, also Arzt, Physiotherapeut und Orthopädietechniker, warum die Versorgung so nicht funktioniert.
Dr. Winterholler: Bei Polios ist grundsätzlich das Problem, dass die Körperwahrnehmung anders ist. Das abgespeicherte Körperbild, das der Polio sein Leben lang hat, kann man nicht komplett ändern. Ein Poliopatient musste sein Leben lang kompensieren.

Das Gremium: Es wurde lebhaft diskutiert und erklärt, dass eine orthetische Versorgung für einen Patienten, der erst relativ kurz, z.B. nach einem Unfall, seine Körperbehinderung habe, viel einfacher sei. Seine Körperbild und Körperwahrnehmung sind noch nicht so „starr“ verankert im Kopf.

Frage: Anfang des Jahres war die neue Orthese noch wunderbar, jetzt drückt sie wie verrückt. Offensichtlich hat sich der Körper innerhalb eines halben Jahres sehr verändert. Was tun wegen einer neuen Orthese?
Herr Pörtlein: Anträge extrem gut begründen und Bildmaterial, Videodokumentationen etc. beifügen. Eventuell baut auch das Orthopädiehaus als Garantieleistung eine neue Orthese.
Frau Benzing: Kommunikation ist also unerlässlich.

Frage: Welche Möglichkeiten manueller Therapien gibt es außer Unterwasser- oder Ultraschallmassage?
Dr. Winterholler: Eigentraining ist empfohlen und das einzige, das was bringt. Wichtig ist ein guter Therapeut und eine gute Therapeuten-Patienten-Beziehung.
Frau Benzing: Auch hier ist der Austausch in der Selbsthilfegruppen wichtig.

Frage: Sollten Polio-Patienten keine Rückenmarksnarkose bekommen?
Dr. Boujong: sagt ein klares „Jein“. Viele Polios haben z.B. Probleme mit dem Karpaltunnel. Bei einer anstehenden OP auch hier nicht in die Achselhöhle spritzen lassen. Es könnten Nerven getroffen werden, die dann geschädigt werden. Das ist natürlich gerade beim Poliopatienten ungut. Es ist besser, keine spinale Narkose zu wählen, lieber die sichere Alternative nehmen – die Vollnarkose.

Frau Benzing beendet damit die „offene Sprechstunde“ und weist auf den Ärztepool der kassenärztlichen Vereinigung hin. Für eine Selbsthilfegruppe sei es sehr wichtig, sich immer wieder mal Experten einzuladen.

Selbstverständlich sind die Fragen und Antworten hier sehr komprimiert wiedergegeben worden und die Diskussionen, die zwischendurch immer wieder aufflammten, schriftlich wiederzugeben würde endgültig den Rahmen dieses Berichts sprengen. Alles in allem war es eine mehr als gelunge, informative Fachtagung, an der wir in dieser Form möglichst viele Poliobetroffene teilhaben lassen wollen. Über die gesamte Jubiläumsfeier wurde gesondert berichtet.

Angelika Behrenhoff

2 Gedanken zu “Fachtagung zum 10-jährigen Jubiläum der Nürnberger Regionalgruppe des BV-Polio in Nürnberg am 23. September 2017

  1. Ich finde es toll dass ich immer nachträglich über Tagungen informiert werde. Angeblich sollte im September keine monatliche Bdgegnung stattfinden.
    MfG

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    1. Leider war es keine öffentliche Veranstaltung und auch keine der PolioGruppe Franken. Deshalb mache ich mir bei solchen Veranstaltungen immer die Arbeit und schreibe mit, um auf diese Weise alles Wissenswerte an möglichst viele Interessierte weiterzugeben.

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